Posted 13 мая 2021,, 22:20
Published 13 мая 2021,, 22:20
Modified 24 декабря 2022,, 23:25
Updated 24 декабря 2022,, 23:25
Об этом рассказал председатель правления фонда «Круг Добра». Александр Ткаченко отметил, что 13 мая было принято важное для решения проблемы решение. По информации, которую озвучил Ткаченко, были приняты дополнительные закупки жизненно-необходимых для пациентов со СМА (спинальной мышечной атрофией) препаратов. То есть, все зарегистрированные пациенты смогут получить необходимые лекарства.
В конце апреля текущего года министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил, что вопрос об обеспечении людей лекарствами для лечения СМА закрыт. Об этом он рассказал на Совете законодателей после того, как тема получила широкое распространение в средствах массовой информации. Тогда же стало известно, что в России появится ещё один инновационный препарат (третий) для лечения пациентов со СМА.
«Сегодня по пациентам со спинальной мышечной аторофией вопрос закрыт, и пациенты начали получать зарегистрированные в РФ лекарственные препараты»Михаил Мурашко, министр здравоохранения РФ.
Ранее коллеги издания Юга.ру поднимали тему обеспечения больных СМА в Краснодарском крае. Тогда сообщалось о том, что лечение получают два из 38 пациентов, страдающих этим заболеванием. Тем не менее, сейчас в крае 57 человек страдают этим заболеванием, и только 30 человек из них (согласно неподтвержденным данным) уже получают препараты.
Напомним, спинальная мышечная атрофия (СМА) — это генетическое нервно-мышечное заболевание, при котором, если говорить простым языком, постепенно человек теряет моторные функции организма. Люди могут прекратить двигаться, прекратить дышать. Поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Встречается примерно у одного ребенка из 10 тысяч. Существует четыре формы заболевания. На территории России для лечения этого достаточно редкого заболевания используют препараты «Спинраза» (Нусинерсен) и «Рисдиплам». Есть также препараты, которые применяются экспериментально.
Для лечения одного пациента в год требуется примерно 35-42 миллиона рублей. Одна ампула лекарства стоит примерно 5,6 миллионов рублей. За пределами нашей страны используют также препарат «Золгенсма». В начале текущего 2021 года президент России подписал указ о создании фонда «Круг Добра», в который должны поступать заявки от семей, где имеются больные с дагнозом СМА. Помимо этого заболевания, фонд призван обеспечивать людей лекарствами для борьбы с муковисцидозом, для детей с миодистрофией Дюшена/Беккера (тяжелое заболевание, делающее детей инвалидами) и нейробластомой (опухоль), а также с другими жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Лечение многих их этих заболеваний стоит слишком дорого для среднестатистической российской семьи.
За последние несколько месяцев: