Posted 13 мая 2021,, 22:20

Published 13 мая 2021,, 22:20

Modified 24 декабря 2022,, 23:25

Updated 24 декабря 2022,, 23:25

Пациенты со СМА в России могут получить лекарства до конца года

Пациенты со СМА в России могут получить лекарства до конца года

13 мая 2021, 22:20
Фото: Новые Известия Кубань
Пациентам со СМА в России обещают выдать необходимые лекарства до конца 2021 года.

Об этом рассказал председатель правления фонда «Круг Добра». Александр Ткаченко отметил, что 13 мая было принято важное для решения проблемы решение. По информации, которую озвучил Ткаченко, были приняты дополнительные закупки жизненно-необходимых для пациентов со СМА (спинальной мышечной атрофией) препаратов. То есть, все зарегистрированные пациенты смогут получить необходимые лекарства.

В конце апреля текущего года министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил, что вопрос об обеспечении людей лекарствами для лечения СМА закрыт. Об этом он рассказал на Совете законодателей после того, как тема получила широкое распространение в средствах массовой информации. Тогда же стало известно, что в России появится ещё один инновационный препарат (третий) для лечения пациентов со СМА.

«Сегодня по пациентам со спинальной мышечной аторофией вопрос закрыт, и пациенты начали получать зарегистрированные в РФ лекарственные препараты»Михаил Мурашко, министр здравоохранения РФ.

Ранее коллеги издания Юга.ру поднимали тему обеспечения больных СМА в Краснодарском крае. Тогда сообщалось о том, что лечение получают два из 38 пациентов, страдающих этим заболеванием. Тем не менее, сейчас в крае 57 человек страдают этим заболеванием, и только 30 человек из них (согласно неподтвержденным данным) уже получают препараты.

Напомним, спинальная мышечная атрофия (СМА) — это генетическое нервно-мышечное заболевание, при котором, если говорить простым языком, постепенно человек теряет моторные функции организма. Люди могут прекратить двигаться, прекратить дышать. Поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Встречается примерно у одного ребенка из 10 тысяч. Существует четыре формы заболевания. На территории России для лечения этого достаточно редкого заболевания используют препараты «Спинраза» (Нусинерсен) и «Рисдиплам». Есть также препараты, которые применяются экспериментально.

Для лечения одного пациента в год требуется примерно 35-42 миллиона рублей. Одна ампула лекарства стоит примерно 5,6 миллионов рублей. За пределами нашей страны используют также препарат «Золгенсма». В начале текущего 2021 года президент России подписал указ о создании фонда «Круг Добра», в который должны поступать заявки от семей, где имеются больные с дагнозом СМА. Помимо этого заболевания, фонд призван обеспечивать людей лекарствами для борьбы с муковисцидозом, для детей с миодистрофией Дюшена/Беккера (тяжелое заболевание, делающее детей инвалидами) и нейробластомой (опухоль), а также с другими жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Лечение многих их этих заболеваний стоит слишком дорого для среднестатистической российской семьи.

За последние несколько месяцев:

  • В Новосибирской области совсем недавно возбуждено уголовное дело по статье 293 УК РФ по факту гибели девушки с редкой болезнью, которой вовремя не было предоставлено лекарство. Об этом сообщает местное региональное управление Следственного комитета России. Девушка 16-ти лет со спинальной мышечной атрофией проживала в Куйбышевском районе. Ей требовался препарат «Рисдиплам», который она не получила. Уголовное дело ведет отдел по расследованию особо важных дел. Оно возбуждено по статье «Халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека». Девушка поступила в больницу 9 мая, где через непродолжительное время её не стало. Получить препарат она должна была 1 июня. Теперь следователи будут решать, имелся ли факт ненадлежащего исполнения своих обязанностей причастными должностными лицами.
  • В начале апреля в селе Кольцово умер годовалый ребенок, которого скорая помощь так и не успела довезти в красноярскую больницу. Но до этого мальчика попросту «пинали» из одной больницы в другую. Даже, чтобы получить инвалидность, пришлось проходить комиссию два раза, так как якобы для Назаровской администрации комиссия из Красноярска не имеет силы. Хотя, это не так. В целом, сплошная бюрократия. Уголовное дело было возбуждено по статье «Халатность».
  • В Татарстане также возбуждено уголовное дело по статье «Халатность» из-за вероятного невыполнения должностными лицами обязательств по предоставлению необходимых лекарственных препаратов пациентам, страдающим СМА. Таких в республике 28 человек. Причем, региональный Минздрав отметил, что заявку на приобретение лекарств он направил, и она была одобрена.
  • Ранее 11 февраля в городе Канаше в Чувашии скончалась 6-летняя девочка со СМА, которая также не дождалась своего лекарства. У врачей она наблюдалась шесть лет. Врачи позже отметили, что девочке был заменен препарат для лечения. Тогда же было возбуждено очередное уголовное дело по «халатности» из-за того, что в регионе не были обеспечены лекарством ещё четыре ребенка.
"